Дмитрий Певцов выступил в Госдуме, призвав изменить законы о помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями

8 декабря в 16.00 в Госдуме  состоялся Круглый стол, посвященный организации медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Дмитрий Певцов около 10 лет помогает больным детям, их родителям, именно поэтому его подписчики достаточно часто видят призывы о помощи в сборе средств.

В Госдуме 8 декабря в 16.00 собрались ведущие специалисты – светила медицины , руководители  благотворительных фондов (в том числе крупнейшего фонда помощи «Круг добра»), представители Минздрава, члены комитета по вопросам семьи, женщин и детей и, что особенно важно — бюджетного комитета Госдумы, руководители региональных минздравов, сообществ пациентов.

Выступление Дмитрия Певцова вызвало бурное обсуждение собравшихся в Госдуме специалистов, т.к. оно было посвящено проблемам, которые необходимо  решать и решать как можно скорее. Время для человека в беде движется иначе. Были поставлены следующие вопросы:

  1. Необходимо разобраться с финансированием и перевести лечение всех редких заболеваний на федеральный бюджет и в специальный фонд «Круг добра». При этом , Дмитрий Певцов отметил большой вклад Фонда «Круг добра» – за 10 месяцев уже помогли 1,8 тысячам пациентов. Депутат попросил присутствовавшего председателя Правления этого фонда А.Ткаченко обратить внимание на нерешенные вопросы, упростить бюрократические барьеры, которые тормозят оказание помощи, а иногда не соответствуют медицинским нормам, что приводит к трагическим последствиям.
  2. Существуют тяжелые проблемы с очень долго длящимися процедурами по госзакупкам лекарств, особенно в регионах. Дети месяцами ждут зарегистрированных лекарств из-за несовершенства 44 и 223 ФЗ. К сожалению, есть случаи со смертельным исходом.
  3. Существенная проблема: диагнозы в регионах ставятся непростительно долго. При чем многие дорогостоящие  анализы родители вынуждены оплачивать из своего кармана. Певцов предложил  включить весь спектр генетических анализов, критически важных для лечения больных детей  в ОМС.
  4. Нужно содействовать решению проблемы с неуточненными диагнозами – нельзя детей оставлять без лечения, отправляя домой — в никуда. Это серьезный вопрос маршрутизации пациентов и внутрисистемной медицинской коммуникации, чтобы родители не оказывались перед необходимостью  поиска медучреждения, теряя драгоценное для  лечения время.
  5. Обеспечение жизненно-важными лекарствами больных детей при выписке из больницы до момента их получения по месту жительства.

Сегодня от момента выписки ребенка из больницы до оформления всех документов может пройти до 2-х месяцев (в некоторых регионах еще дольше). И родители должны сами покупать лекарства. Других вариантов нет, так как перерыв приема может привести к смерти ребенка. Необходимо обеспечить жизненно важное для ребенка лекарство сразу же, как только он выписывается из больницы. Независимо от наличия инвалидности. Депутат предложил механизм решения проблемы:

⁃ Ребенок прикрепляется к больнице, где ему выписали эти лекарства, и получает препарат именно через эту больницу в период его лечения в стационаре.

⁃ Больница, сделавшая назначение, должна незамедлительно направлять необходимые документы по месту жительства ребенка. За период госпитализации больного ребенка поликлиника должна быть готовой выдавать лекарство ребенку сразу же.Проблема оперативности сдачи анализов детям из регионов для госпитализации. Вопрос в том, что региональные дети не могут оперативно сдать анализы в регионе и,  (как это часто бывает, когда  за 1-2 дня нужно собрать весь комплект анализов на госпитализацию), едут именно в тот медцентр, часто это федеральное медучреждение, куда они госпитализируются. Пробел в том, что ОМС в большинстве случаев не действует, надо терять время на переоформление документов и родителям приходится  оплачивать исследования из своего кармана. 

6. Проблемы совместной госпитализацией детей с родителями старше 4-х лет, что особенно критично для детей с орфанными заболеваниями. Родителям повзрослевших детей (старше 8 лет) или вовсе не разрешают госпитализироваться, или не выделяют спальное место и питание, а зачастую, еще и заставляют работать уборщицами и нянечками в больницах.

Первое и самое основное право, которое нарушается наиболее часто, — возможность находиться рядом со своим больным ребенком в больнице.

Это право закреплено в части 3 ст. 51 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»: «Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка».

Находиться с ребенком в больнице по закону можно независимо от его возраста, но бесплатное спальное место и питание предусмотрено только в двух случаях: если пациент младше четырех лет или если лечащий врач решит, что для маленького пациента действительно необходимо, чтобы кто-то из родителей находился с ним круглосуточно. Увы, в нашем законодательстве сегодня нет критериев для принятия такого решения врачом.

Более того, маме или папе не дают пребывать с ребенком старше 4 лет  в больнице — их не кормят, они должны спать на полу, или на одной кровати с больным ребенком.

В период коронавируса, когда вообще трудно попасть в больницу, даже узнавать новости о состоянии ребенка родителям приходится «с боем» — дозваниваясь через справочную больницы до врачей нужного отделения.  Не должно быть так, что родителям страшно отправлять ребенка в государственное медицинское учреждение!Пробел в работе ОМС/квотах когда ребенку нужны дополнительные анализы и исследования, не предоставляемые на базе больницы, где он лечится. Все непрофильные доп. исследования в других клиниках  – платные!

7.Проблемы с паллиативной помощью и выдачей оборудования для паллиативников на дом – серьезная и очень дорогостоящая проблема.

Помощь детям при паллиативном статусе практически отсутствует или предоставляется с задержками в несколько месяцев. Особенно вопиющее положение дел наблюдается в регионах. Семьи, в которых есть паллиативный ребенок, очень часто вынуждены за собственные средства приобретать необходимые медицинские изделия: зонды, стомы, шприцы, удлинители, заменные части для оборудования, памперсы и т. д. несмотря на то, что по «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи» от 06.03.2019 N 18-ФЗ, эти расходные материалы должны предоставляться полностью бесплатно.

В благотворительные фонды регулярно приходят обращения от родителей, которые просто не могут уже самостоятельно оплачивать эти расходы на необходимые медицинские изделия, потому что это дорого, и эта потребность объективно постоянна. Семьи вынуждены обращаться в суды, чтобы «выцарапать» хоть какую-то помощь! Какое есть решение: как только у ребенка оформлен статус «паллиатив», ему незамедлительно начинают выдавать все необходимые медицинские изделия в положенном количестве сразу при выписке из стационара.

Это тяжелые вопросы, особенно с учетом статистики, которая была озвучена. К сожалению, орфанные болезни  стремительно прогрессируют, появляются все новые генетические мутации, число пациентов растет.

Я очень обрадовался, когда по вопросу о необходимости менять законы о госзакупках лекарств  меня поддержала Директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России Елена Максимкина. По её выступлению было видно, что это редкий специалист, который на своем месте решает тяжелые проблемы, владеет всей информацией. Многие докладчики отмечали ее профессионализм и огромную пользу, которую она приносит нашей стране.

Надо отметить, что  наука, генная инженерия стремительно движется вперед– многих пациентов при своевременной диагностике можно вылечить. Здесь важно в нашей стране развивать новейшие высокотехнологичные исследования — внутриутробную диагностику и скрининг. Это еще одна важная проблема, поднятая врачами и учеными. Необходимо расширить перечень заболеваний для  скринингов во время беременности и  необходимо включать их в ОМС.

В России в ближайшие годы число специальных орфанных  медцентров увеличится вдвое – до 10. И они будут расположены в разных регионах (сейчас это преимущественно Москва, Санкт-Петербург и Томск).

В Госдуме первое чтение прошел законопроект об офф-лейбл лекарствах, которые десятилетиями применяются в детской гематологии и онкоцентрах по показаниям, не утверждённым регулирующими органами, не упомянутым в инструкции по применению. По мнению всех специалистов, этот проект необходимо как можно скорее принять. Кроме того, он дает возможность продолжить лечением детям, перешагнувшим 18 летний возраст в детских больницах.

Ведется большая работа специалистов, внутри Комитета ГД по охране здоровья действует специальный подкомитет по орфанным заболеваниям, в котором ведущие врачи-педиатры – академик РАН и депутат Александр Румянцев, легендарный детский хирург Дмитрий Морозов, профессор Дмитрий Хубезов  – признанные светила медицины, которые посвятили свою жизнь помощи людям.

Я готов продолжить работу и совместно с Комитетом по охране здоровья, с Правительством постараться подготовить необходимые законодательные инициативы для решения проблем для детей и родителей, оказавшихся в тяжелейшей жизненной ситуации.